Pourquoi j’ai créé Bantu Home Service – Mon combat pour une fin de vie digne
On ne crée pas un service comme Bantu Home Service par hasard.
On le crée avec ses tripes. Avec son vécu. Avec des blessures qui ne cicatrisent jamais vraiment, mais qui poussent à agir pour les autres.
Il y a d’abord eu Raoul, mon mari…
Il souffrait de la maladie de Waldenström, un cancer rare, puis de multiples autres : prostate, glandes surrénales, poumon… jusqu’au cerveau. Malgré tout, Raoul gardait sa lucidité, sa dignité, sa volonté de vivre. Nous avons choisi de vivre cette épreuve à la maison.
Chez nous, notre foyer est devenu un hôpital, mais surtout un lieu d’amour, d’intimité, de respect. Je ne voulais pas qu’il subisse la froideur, l’indifférence ou même l’humiliation qu’il a connues lors de ses séjours à l’hôpital ou en maison de repos.
Et puis, cinq ans plus tard, il y a eu Anne-Marie, Raymond son mari …
Diagnostiquée d’une carcinose péritonéale incurable et d’une sclérodermie systémique, elle aussi voulait rester chez elle. Mais elle s’était toujours occupée de son mari Raymond, atteint du syndrome à corps de Lewy. Cette fois, c’était elle qui avait besoin d’aide.
Sa fille, vivant en Allemagne, et moi avons cherché, écumé tous les services d’aide à domicile. Rien.
Les portes restaient closes, les listes d’attente interminables. J’ai alors concilié mon métier et mon statut d’aidante, partageant mes journées entre Aix-en-Provence et Marseille pour accompagner Anne-Marie et son mari, Raymond dont le fils Vincent vivait dans le Tarn
Je gérais les urgences, les soins, les démarches, tout en essayant de préserver une part de ma vie professionnelle. C’était épuisant, mais je ne pouvais pas faire autrement.
Malgré tous nos efforts, l’état d’Anne-Marie s’est aggravé. À contre-cœur, elle a dû intégrer une maison de retraite à Château-Gombert. Raymond aussi…
Mais là encore, ce fut la violence institutionnelle : des soins bâclés, des regards méprisants, une absence criante d’humanité. Elle me confiait, les larmes aux yeux, la douleur d’être traitée comme un fardeau plutôt qu’une personne.
Avec ma nièce Frédérique, nous avons dénoncé, insisté, lutté. Nous avons obtenu son transfert dans une autre unité, une petite victoire, mais le mal était déjà fait.
Elle m’a regardée un jour, dans un souffle, et m’a dit :
« Je veux mourir chez moi. Je veux rentrer chez moi. »
Alors j’ai promis.
J’ai trouvé une aide humaine, bienveillante, dans mon pays d’origine, le Cameroun, pour l’accompagner à domicile.
Elle allait pouvoir finir sa vie dans son lit, entourée, libre, respectée.
Quand je lui ai annoncé cette bonne nouvelle , son regard s’est illuminé. Je n’oublierai jamais ce moment. Mais elle est partie… trop vite. Avant même que je puisse lui tenir cette promesse.
C’est dans cette douleur, et cette prise de conscience profonde, qu’est née ma conviction : personne ne devrait vivre ses derniers instants sans dignité, sans attention, sans chaleur humaine.
C’est cette conviction qui m’a poussée à créer BANTU HOME , un service qui remet l’humain au cœur du soin et du service, et qui croit que l’accompagnement à domicile peut être à la fois professionnel, bienveillant et profondément respectueux de la personne.
Ce jour-là, j’ai décidé que je tiendrais cette promesse pour d’autres
Je ne veux plus que des personnes comme Raymond, Anne-Marie ou Raoul vivent leurs derniers instants dans des établissements impersonnels, maltraitants, inadaptés, que l’on paie une fortune, pour de la souffrance et de la solitude.
Je veux qu’on puisse mourir chez soi, ou tout simplement vivre chez soi, avec du soutien, de la tendresse, et des aidants formés, engagés, profondément humains.
C’est pour cela que j’ai créé Bantu Home Service.
Pour soulager les aidants familiaux, pour offrir aux malades la possibilité de rester chez eux, pour remettre l’humain au cœur du soin.
Parce que chez soi, c’est là qu’on est entier. C’est là qu’on a encore le droit d’exister pleinement.
Et aujourd’hui encore, je continue de recevoir des courriels d’admission de maisons de retraite où Anne-Marie figurait sur liste d’attente, des rappels froids et administratifs d’un système débordé, souvent déshumanisé.